Prise en charge de la maladie
Ces dernières années, l’évaluation du problème de santé chronique a évolué d’une approche catégorielle, centrée essentiellement sur le diagnostic, vers une approche non catégorielle, tournée vers les besoins de santé communs qu’ont les élèves concernés, indépendamment de leur pathologie. Celle-ci priorise l’impact du problème de santé sur la vie du jeune, tenant compte de son développement, de ses ressources, de son environnement et de sa résilience. Ceci rejoint le concept de base ayant prévalu lors de l’adoption de la nouvelle classification de l’OMS, la CIF (Classification internationale de Fonctionnement, de handicap et de la santé). Ainsi, le handicap est défini comme une limitation, une restriction de participation à une activité ou à interagir dans un contexte de vie réel, en raison d’une déficience quelle qu’elle soit. On parle de personne en situation de handicap, sa limitation pouvant-être permanente ou non. La CIF centre son intérêt non sur les pathologies elles-mêmes mais sur la façon dont les personnes vivent avec leurs pathologies et améliorent leurs conditions de vie pour avoir une existence productive et enrichissante.
Le devenir des enfants et des adolescents porteurs d’une maladie chronique a profondément changé au cours de ces dernières décennies. Les progrès de la médecine et le développement de nouvelles techniques de soins ont transformé la vie de beaucoup d’entre eux, notamment en améliorant le pronostic de leur affection et en augmentant leur espérance de vie dans un grand nombre de pathologies. Ainsi, ces enfants et ces jeunes sont de plus en plus nombreux à avoir une vie sociale et scolaire normale, avec les défis que cela représente pour leur famille et les professionnels qui les encadrent. Leur prise en charge n’est donc plus seulement une question médicale, individuelle et familiale, mais est du ressort de tous les acteurs qui entourent l’enfant, y compris la communauté scolaire.
L’élève porteur d’une pathologie chronique
L’école doit être en mesure de relever le défi d’accueillir ces enfants aux besoins particuliers et en leur offrant un lieu d’apprentissage adapté à leur état. Le fait d’apprendre est un droit que tout enfant a, et qui revêt une importance particulière chez ceux qui sont porteurs d’une pathologie chronique. C’est en effet à l’école que l’enfant passe la majeure partie de son temps, et c’est là qu’il sera considéré avant tout comme un élève, et non comme un malade. Accueillir cet enfant, que l’on soit parent, enseignant ou soignant, c’est avant tout porter sur lui un regard positif, qui l’ouvre à son développement et à son avenir possible, et qui ne l’emprisonne pas dans ses limites et dans ses incompétences. C’est accepter que cet enfant a, comme tous les autres, des besoins et des compétences qui lui sont propres, liés à son âge, à son développement, et pas seulement à sa maladie.
C’est au prix de ce regard valorisant et de cet espace d’enrichissement et d’épanouissement que l’enfant malade ne s’enfermera pas dans sa souffrance, évitera la toute-puissance de sa maladie et son emprise sur lui, et lui permettra d’exister dans sa différence. Grâce à cela, l’enfant malade consolidera son estime de soi, notamment face à ses pairs dont le contact est primordial pour son développement, la construction de son identité et l’acceptation de sa maladie.
Le défi pour l’enfant ou le jeune malade est de garder sa place d’élève, malgré les absences engendrées par la maladie et les ruptures scolaires éventuelles. Il s’agira également de pouvoir l’accueillir en toute sécurité, d’anticiper et préparer son arrivée et de veiller à ce que l’enfant ne souffre pas de marginalisation engendrant un inévitable sentiment d’exclusion. C’est d’ailleurs une des raisons qui pousse parfois parents et enfants à cacher ou minimiser le problème de santé lors de l’entrée à l’école. C’est pourtant grâce à une bonne information dès le départ et à une communication continue entre les différents acteurs que l’intégration scolaire de ces enfants sera la plus adéquate possible et engendrera le moins de craintes et d’interrogations, tant chez les enseignants que chez les parents.
Prévalence
La prévalence des maladies chroniques est en constante augmentation, quelles que soient les études disponibles. Elle se situe entre 10 et 20% actuellement. Les diagnostics les plus fréquents sont les allergies alimentaires, l’asthme, le diabète et l’épilepsie.
Parmi les autres diagnostics dont nous avons à nous occuper figurent les déficiences physiques occasionnant des troubles de la mobilité, les déficiences sensorielles, telles que les déficits d’audition ou de vision, les maladies génétiques, comme certains déficits enzymatiques, la mucoviscidose ou encore des troubles sanguins et de coagulation. Certaines de ces maladies sont bien entendu plus invalidantes que d’autres, mais toutes nécessitent la mis en route de mesures particulières à l’école et les malades peuvent être considérés comme des enfants à besoins de santé particuliers.
En parallèle, en plus des raisons déjà évoquées, nous assistons donc à une augmentation des enfants et des jeunes fréquentant nos établissements scolaires. La réflexion autour de l’accueil de cette population, le désir et la nécessité de répondre à leurs besoins spécifiques de santé ont conduit le Service de Santé de la jeunesse (SSEJ) à la création et à la mise en œuvre de Projets d’Accueil Individualisés (PAI).
Selon les besoins identifiés, toujours de façon consenties, une collaboration avec d’autres acteurs tels l’OMP, le SSE, le CCDV, les HUG …peut être mise en place.