Ces derni\u00e8res ann\u00e9es, l\u2019\u00e9valuation du probl\u00e8me de sant\u00e9 chronique a \u00e9volu\u00e9 d\u2019une approche cat\u00e9gorielle, centr\u00e9e essentiellement sur le diagnostic, vers une approche non cat\u00e9gorielle, tourn\u00e9e vers les besoins de sant\u00e9 communs qu\u2019ont les \u00e9l\u00e8ves concern\u00e9s, ind\u00e9pendamment de leur pathologie. Celle-ci priorise l\u2019impact du probl\u00e8me de sant\u00e9 sur la vie du jeune, tenant compte de son d\u00e9veloppement, de ses ressources, de son environnement et de sa r\u00e9silience. Ceci rejoint le concept de base ayant pr\u00e9valu lors de l\u2019adoption de la nouvelle classification de l\u2019OMS, la CIF (Classification internationale de Fonctionnement, de handicap et de la sant\u00e9). Ainsi, le handicap est d\u00e9fini comme une limitation, une restriction de participation \u00e0 une activit\u00e9 ou \u00e0 interagir dans un contexte de vie r\u00e9el, en raison d’une d\u00e9ficience quelle qu’elle soit. On parle de personne en situation de handicap, sa limitation pouvant-\u00eatre permanente ou non. La CIF<\/a> centre son int\u00e9r\u00eat non sur les pathologies elles-m\u00eames mais sur la fa\u00e7on dont les personnes vivent avec leurs pathologies et am\u00e9liorent leurs conditions de vie pour avoir une existence productive et enrichissante.<\/p>\n Le devenir des enfants et des adolescents porteurs d\u2019une maladie chronique a profond\u00e9ment chang\u00e9 au cours de ces derni\u00e8res d\u00e9cennies. Les progr\u00e8s de la m\u00e9decine et le d\u00e9veloppement de nouvelles techniques de soins ont transform\u00e9 la vie de beaucoup d\u2019entre eux, notamment en am\u00e9liorant le pronostic de leur affection et en augmentant leur esp\u00e9rance de vie dans un grand nombre de pathologies. Ainsi, ces enfants et ces jeunes sont de plus en plus nombreux \u00e0 avoir une vie sociale et scolaire normale, avec les d\u00e9fis que cela repr\u00e9sente pour leur famille et les professionnels qui les encadrent. Leur prise en charge n\u2019est donc plus seulement une question m\u00e9dicale, individuelle et familiale, mais est du ressort de tous les acteurs qui entourent l\u2019enfant, y compris la communaut\u00e9 scolaire.<\/p>\n L\u2019\u00e9cole doit \u00eatre en mesure de relever le d\u00e9fi d\u2019accueillir ces enfants aux besoins particuliers et en leur offrant un lieu d\u2019apprentissage adapt\u00e9 \u00e0 leur \u00e9tat. Le fait d\u2019apprendre est un droit que tout enfant a, et qui rev\u00eat une importance particuli\u00e8re chez ceux qui sont porteurs d\u2019une pathologie chronique. C\u2019est en effet \u00e0 l\u2019\u00e9cole que l\u2019enfant passe la majeure partie de son temps, et c\u2019est l\u00e0 qu\u2019il sera consid\u00e9r\u00e9 avant tout comme un \u00e9l\u00e8ve, et non comme un malade. Accueillir cet enfant, que l\u2019on soit parent, enseignant ou soignant, c\u2019est avant tout porter sur lui un regard positif, qui l\u2019ouvre \u00e0 son d\u00e9veloppement et \u00e0 son avenir possible, et qui ne l\u2019emprisonne pas dans ses limites et dans ses incomp\u00e9tences. C\u2019est accepter que cet enfant a, comme tous les autres, des besoins et des comp\u00e9tences qui lui sont propres, li\u00e9s \u00e0 son \u00e2ge, \u00e0 son d\u00e9veloppement, et pas seulement \u00e0 sa maladie.<\/p>\n C\u2019est au prix de ce regard valorisant et de cet espace d\u2019enrichissement et d\u2019\u00e9panouissement que l\u2019enfant malade ne s\u2019enfermera pas dans sa souffrance, \u00e9vitera la toute-puissance de sa maladie et son emprise sur lui, et lui permettra d\u2019exister dans sa diff\u00e9rence. Gr\u00e2ce \u00e0 cela, l\u2019enfant malade consolidera son estime de soi, notamment face \u00e0 ses pairs dont le contact est primordial pour son d\u00e9veloppement, la construction de son identit\u00e9 et l\u2019acceptation de sa maladie.<\/p>\n Le d\u00e9fi pour l\u2019enfant ou le jeune malade est de garder sa place d\u2019\u00e9l\u00e8ve, malgr\u00e9 les absences engendr\u00e9es par la maladie et les ruptures scolaires \u00e9ventuelles. Il s\u2019agira \u00e9galement de pouvoir l’accueillir en toute s\u00e9curit\u00e9, d’anticiper et pr\u00e9parer son arriv\u00e9e et de veiller \u00e0 ce que l\u2019enfant ne souffre pas de marginalisation engendrant un in\u00e9vitable sentiment d\u2019exclusion. C\u2019est d\u2019ailleurs une des raisons qui pousse parfois parents et enfants \u00e0 cacher ou minimiser le probl\u00e8me de sant\u00e9 lors de l\u2019entr\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e9cole. C\u2019est pourtant gr\u00e2ce \u00e0 une bonne information d\u00e8s le d\u00e9part et \u00e0 une communication continue entre les diff\u00e9rents acteurs que l\u2019int\u00e9gration scolaire de ces enfants sera la plus ad\u00e9quate possible et engendrera le moins de craintes et d\u2019interrogations, tant chez les enseignants que chez les parents.<\/p>\n La pr\u00e9valence des maladies chroniques est en constante augmentation, quelles que soient les \u00e9tudes disponibles. Elle se situe entre 10 et 20% actuellement. Les diagnostics les plus fr\u00e9quents sont les allergies alimentaires, l\u2019asthme, le diab\u00e8te et l\u2019\u00e9pilepsie.<\/p>\n Parmi les autres diagnostics dont nous avons \u00e0 nous occuper figurent les d\u00e9ficiences physiques occasionnant des troubles de la mobilit\u00e9, les d\u00e9ficiences sensorielles, telles que les d\u00e9ficits d\u2019audition ou de vision, les maladies g\u00e9n\u00e9tiques, comme certains d\u00e9ficits enzymatiques, la mucoviscidose ou encore des troubles sanguins et de coagulation. Certaines de ces maladies sont bien entendu plus invalidantes que d\u2019autres, mais toutes n\u00e9cessitent la mis en route de mesures particuli\u00e8res \u00e0 l\u2019\u00e9cole et les malades peuvent \u00eatre consid\u00e9r\u00e9s comme des enfants \u00e0 besoins de sant\u00e9 particuliers.<\/p>\n En parall\u00e8le, en plus des raisons d\u00e9j\u00e0 \u00e9voqu\u00e9es, nous assistons donc \u00e0 une augmentation des enfants et des jeunes fr\u00e9quentant nos \u00e9tablissements scolaires. La r\u00e9flexion autour de l\u2019accueil de cette population, le d\u00e9sir et la n\u00e9cessit\u00e9 de r\u00e9pondre \u00e0 leurs besoins sp\u00e9cifiques de sant\u00e9 ont conduit le Service de Sant\u00e9 de la jeunesse (SSEJ) \u00e0 la cr\u00e9ation et \u00e0 la mise en \u0153uvre de Projets d\u2019Accueil Individualis\u00e9s<\/a> (PAI).<\/p>\n Selon les besoins identifi\u00e9s, toujours de fa\u00e7on consenties, une collaboration avec d’autres acteurs tels l’OMP, le SSE, le CCDV, les HUG …peut \u00eatre mise en place.<\/p>\nL\u2019\u00e9l\u00e8ve porteur d\u2019une pathologie chronique<\/h4>\n
Pr\u00e9valence<\/h4>\n