L’objectif général du PAI est de promouvoir la santé, la qualité de vie et l’intégration scolaire et sociale des élèves porteurs d’une maladie chronique ou d’une incapacité physique.

Les objectifs spécifiques sont les suivants :

• recenser les besoins de santé et d’intégration de l’élève pour sa scolarité ;
• identifier les soins, les traitements, les mesures d’accompagnement nécessaires ainsi que les gestes d’urgence pour favoriser la qualité de vie et l’intégration scolaire ;
• définir le rôle et les responsabilités de chacun les partenaires impliqués dans l’accompagnement de l’élève ;
• favoriser la cohérence et la coordination des actions de tous les acteurs.

Le PAI est un document écrit et confidentiel, mais dont les informations sont partagées avec les personnes en charge de l’élève. Il associe l’enfant ou le jeune, sa famille, le corps enseignant ou l’équipe éducative responsable de son accueil, le médecin et l’infirmière scolaires, ainsi que l’ensemble des thérapeutes de l’enfant. Ce document a le mérite de rassurer tant les parents au moment si important d’envoyer leur enfant à l’école, que les enseignants au moment d’accueillir un enfant différent. Il permet aussi de dédramatiser certaines situations par un dialogue constructif, et par la pose de limites claires au rôle et à la responsabilité de chacun.

Le PAI s’articule autour de plusieurs axes :

• les soins et traitements sur le temps scolaire, en particulier la prise de médicaments, prescrits par le médecin traitant ou par le médecin spécialiste ;
• les besoins spécifiques de ces enfants (aménagement nécessaire au niveau des locaux, déplacements, accompagnements, sport, matériel scolaire, rythmes de travail qui peuvent varier en fonction de l’état de l’enfant et de l’évolution de la maladie) ;
• les régimes alimentaires ou l’organisation au niveau des cuisines scolaires, si nécessaire ;
• les situations d’urgence, et les soins à prodiguer à ce moment-là. C’est la raison pour laquelle le PAI s’accompagne le plus souvent d’un protocole d’intervention en cas d’urgence, définissant de manière précise et stricte les gestes à faire, les médicaments à donner, leur posologie, leur mode d’administration et leur lieu de stockage.

Ce document est mis à jour régulièrement, à la demande d’un ou de plusieurs partenaires, si nécessaire et en fonction de l’évolution de la maladie. Il est systématiquement réactualisé au début de chaque année scolaire.

Pour les jeunes en fin de scolarité obligatoire, le problème de l’orientation professionnelle peut aussi être abordé dans le contexte de l’établissement du PAI.

Les indications pour l’établissement d’un PAI sont les suivantes :

• tout élève présentant une maladie chronique ou une incapacité physique justifiant des mesures particulières en milieu scolaire, en institution de la petite enfance (IPE) ou en apprentissage ;
• administration de médicaments ou nécessité d’une surveillance de la prise médicamenteuse par l’enseignant, l’animateur du parascolaire ou par le personnel de l’IPE ;
• maladie nécessitant des mesures d’urgence particulières ;
• incapacité physique justifiant des aménagements particuliers dans les lieux scolaires ou les IPE (mobilier adapté, chaise roulante, attelle, etc.) ;
• maladie nécessitant des adaptations et des choix spécifiques lors de sorties ou de camps (lieux, activités, soins, alimentation, etc.) ;
• maladie occasionnant un absentéisme scolaire fréquent ou important (hospitalisations régulières, contrôles médicaux fréquents) ;
• intervention d’une personne extérieure au SSEJ pour des soins (FSASD, physiothérapeute, ergothérapeute, etc.).

Nous utilisons deux versions du PAI :

• une version complète pour les élèves porteurs de pathologies plus complexes, ayant de nombreux besoins et nécessitant une articulation délicate entre les différents intervenants (ex : un jeune enfant porteur d’un diabète avec une pompe à insuline) ;
• une version simplifiée, mise en place dans un deuxième temps pour les élèves porteurs de pathologies plus simples, ne nécessitant qu’un geste en situation d’urgence (ex : un enfant porteur d’une allergie aux piqûres de guêpes avec un traitement d’adrénaline en injection sous-cutanée en réserve).

Le nombre de PAI est beaucoup plus élevé dans les établissements scolaires du primaire que du secondaire. Ceci s’explique naturellement par l’âge de l’enfant, qui engendre un plus faible degré d’autonomie, et par l’aspect rassurant du PAI pour les parents, qui demandent un maximum de sécurité lorsqu’ils laissent leur enfant à l’école. Il faut également veiller à ce que l’enfant petit ne soit pas sur-responsabilisé par rapport à sa maladie. Avant d’être un malade, il reste un enfant et un élève et a droit à une part d’insouciance propre à l’enfance.

Plus tard, au cours de l’adolescence, le jeune passera presque inévitablement à un moment ou à un autre, par une phase de rejet de sa maladie et par le refus du traitement. Il ne voudra en aucun cas que ses pairs soient au courant de son état et même que les adultes interviennent. Comme pour toute autre problématique liée à l’adolescence, ce sera tout un travail de patience et de mise en confiance que d’amener ce jeune à l’acceptation de sa différence, dans le respect de sa volonté et de son désir d’être comme tout le monde. Il nous paraît important, avant tout autre chose de trouver le juste équilibre pour ces enfants entre une prise en charge adéquate dans les écoles et le fait de les laisser vivre pleinement leur vie d’élève comme les autres.

Le rôle de la médecine scolaire dans l’abord de la maladie et l’évaluation de la qualité de vie de ces enfants est primordial et apporte un soutien rassurant tant aux familles, qu’aux enseignants confrontés à cet accueil mesurent souvent trop bien l’importance et la lourdeur, mais aussi le tact et la sensibilité dont il leur faudra faire preuve.

• Pour tout contact :
  Service Santé de l’Enfance et de la Jeunesse
  11, rue des Glacis-de-Rive
  1211 Genève 3
  Téléphone : 022.546.41.00